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为了两个孩子,再难也要坚持!

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发表于 2016-8-1 19:06:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
尊敬的领导、好心人:
       您们好!我叫李庆玉,今年28岁,来自山东省临沭县玉山镇李河东村,一位普普通通的农民,育有一个女儿和一个儿子。本来生活平淡、朴实,但是幸福的生活没有在我身边停留太久。2014年4月,我在出差的途中查出患有《重型再生障碍性贫血》。起初是因为发烧、嗜睡在门诊输了几瓶液体,之后回去迟迟没有退烧,傍晚我又来到门诊打算再看看,医生看了看我的脸色,让我去医院做个血常规检查,就这样我来到江苏省淮安市第一人民医院急诊。护士给我抽了血,拿去化验,随后我就在那等结果。不一会我看到化验科一名护士急忙走过来问:“谁是李庆玉?”我说:“我就是”。只见她把我带到旁边的急诊室,让我躺下千万不要动,而她一边和一名大夫交谈,一边打电话。当时我一头雾水。不一会来了一名大夫走到我跟前问我“有没有什么地方不舒服?身上有没有什么出血点?”那时,我还不知道什么是出血点,只知道右腿在前几天洗澡时抓了几道印,迟迟没有消去。大夫和我讲我的情况很危险,必须马上住院!后来我才知道当时血常规的结果,白细胞:0.02(正常值4~10)、血红蛋白:76(正常值120~150)、血小板:9(正常值100~300)。都处于最危状态。
       第二天一早,爸爸妈妈姐姐都从老家山东赶来,妈妈一进病房就流眼泪,说:怎么好好的,一下子就病了。当天大夫给我做了骨穿和活检,也就是抽取我身体里的骨髓进行检查,之后输了一袋血小板。那是我人生中第一次见到,并不是和血一样的颜色,而它是黄色的,看着它慢慢的流到自己的身体里,身体不由自主的起了一身鸡皮疙瘩。由于身体一直持续发烧,因此每天都要输消炎药。一周之后,骨穿报告结果出来了,确诊为《重型再生障碍性贫血》。当时公司也没有给我们员工买医保,我妈又说家里农合也好几年没给我交了,也就是所有的住院费用都将面临自费。家里又考虑江苏是外地,想转到本地医院进行治疗。因此,在淮安住了9天的院,直接转到了山东济南齐鲁医院。令人没想到的是到了齐鲁医院没有床位,医院拒收。人生地不熟,也没有认识医院的人,无奈之下找了医院附近的一家旅馆住下,等待医院通知。一等就是四天,那四天身体反复发烧,每天都要喝好几壶热水,被子一天要晒好几次。住进医院的的第一天就抽了20多管血,又做了骨穿、活检,下午输了血红蛋白和血小板,随后就是一连串的消炎药,护肝、保胃药。大夫说我情况很危险,在旅馆的四天是怎么过来的?我笑着说:“可能是我命大”。或许是命运在开玩笑,居然骨穿报告没能确诊我的病情,结论是:再生障碍性贫血可能性大,请根据临床经验进行确认。而大夫又通过CT片说我脾大,再障无脾大。之后又陆续做了胸穿、腰穿,得到的结论还是一样。而当初我们在住院的时候也把淮安的一些报告拿给大夫看,但科室主任刘传芳说他们不认其他医院报告,现在你们医院又确诊不了我的病,住院都快一个月了,费用也用了10多万了,也没给出治疗方案。父亲每天一脸茫然的看着窗外,头发也白了一片。无奈、无助,仿佛整个世界被一层烟雾笼罩着。
        就这样,在齐鲁医院住了整整29天,最后也没能确诊,医生让转院到天津血液研究所,说那里是血液病最权威的医院。当时真的很生气,为什么医院治疗不了,不早点让转院?人在屋檐下,在医院的眼里,我们又算老几。输了血红蛋白和血小板后,马不停蹄的往天津赶。庆幸的是当天住下了院,虽然是在楼道加床。接收我的是一名叫叶蕾的大夫,由于我当时体温40°,所以立马让我输液,然后告诉我第二天一早抽血化验、做骨穿。刚到天津学研所时,不知父亲从哪里捡到别人丢弃的早餐,当我看到时,他正在一股劲的往嘴里塞,我连忙上前让他扔掉,并说:“医院里什么样的人都有,你怎么捡到东西就吃”,而他边笑边说:“没事,没事”。当时真的很想找一个没人的地方痛痛快快的哭一场,生病这一个半月,他天天跟着跑东跑西,本来就五十多岁了,也没上过学,看了不少别人的冷眼。可怜天下父母心,在我刚刚踏入工作的路上,突然又得了这个病,让本来就不富裕的家庭雪上加霜。
       一周左右,骨穿报告结果出来,确诊为《极重型再生障碍型贫血》,并且医生给出了两条治疗方案:一、ATG(全称为抗胸腺人体免疫球蛋白),二、骨髓移植。前者需要准备30万,后者需要准备50万。30万?!听到这个数字后我的脑海里一片茫然,对于一个靠种地为生的家庭来说,这就是一个天文数字,去哪里找这么多的钱??父亲过了一天后回家了,走的时候让我安心在这里治病。我知道他是回家借钱了,可我不知道他去哪里借这么多的钱。又过了一天公司办公室打来了电话,说我的医保给我交上了,后续的费用可以报销了。接到公司电话,让我想起了公司老板,虽然公司是个体经营,但规模相比之下还算可以。随后我就给老板打了电话,接到电话的老板一听是我,就问我病情怎么样了,说医保公司也给办好了,让我安心治病。我一听感觉有希望,就和他说了一下情况,医院的治疗方案,但当我说到借公司钱后续在我的工资里扣的时候,老板的态度一下子发生了变化。他说:“公司也有公司的制度,也不是我一人说了算”,之后就匆忙挂了电话。后来我也有发信息、打电话,但一直没有收到回复,或许也不会再有回复。
        2014年6月16日,是我进仓做ATG治疗的日子,此时离我生病已两个多月。抱着满怀希望的我进了仓,当时只想自己早点好起来,指标早点涨起来。每天吃饭的时候透过仓里的玻璃,看到挺着七个多月大肚子的老婆,和抛弃了自己的家庭、自己的孩子跟着我来到这里的姐姐,心里五味杂陈。生活就是这么戏剧化,好好的身体说变就变,让你措手不及、无力反抗。在仓里住了27天,血红蛋白和血小板还没有脱输,医生让我出仓到普通病房,那样还省一些。出仓不到一个月,老婆回家待产,而我继续在医院等待血象的回升,就这么一等又是四个月,每天除了吃饭、睡觉,剩下的就是吃药、抽血化验、输血输板。看着比我晚进仓的病友都出院回家了,我心里也变得着急起来,就去找我的主治医生咨询,主治的一番话又让我回家的欲望变得更加的强烈起来,他说:“这个病每个人恢复期不一样,有快的也有慢的,因人而异。你也可以回家按时吃药,定期到医院抽血检查”。就这样,我带了一大堆药和三十多万换来的几张纸回家了。回家的路上通过车窗看着外面的天空,阴沉沉的,仿佛被一层雾笼罩着,心里莫名的感到一丝忧伤。不知道为什么自己一下子沦落成这样,犹如自己眼前换了一个世界,而这个世界没有蓝天,没有白云,没有鸟儿与花朵。
        回到家中,看着满头白发的爸爸和妈妈,好像很多年我们没有见过一样。儿子已经两个多月了,这是我第一次看到他,握着他的小手时,他笑了,可能知道我是他爸爸。女儿也长高了,两周岁多了,但是从她的眼神里,我看到了陌生与胆怯,我知道她的心里一定在想我是谁?我没有太多的时间去陪他们,更给不了他们一个正常人的父爱。妻子告诉我在爸爸从天津回来不久后,突发脑梗塞,住了两次院。屋漏偏逢连夜雨,因为我一个人,闹得整个家庭鸡犬不宁。我知道他肯定是被钱愁的,但谁又能愿意帮帮我们这个可怜的家庭?将来我愿意给他们当牛做马。
        从2015年到2016年,这一年间我都是在与药和医院打着交道。每两周就要去医院输血红蛋白和血小板,因为身体免疫力特别差,时不时就发烧、感染,一烧就要去医院住院输液。每天环孢素、激素、保肝、保肾、保胃,都是按点吃,手机里设定了好几个闹铃去提醒自己。另外,偏方、中药也吃了好几家,辽宁、贵州、淄博,还有本地的,但就是不见自己的身体里造血出来。这一年,因为我身体原因,公司自行将我辞掉,这一年,全村人都在用异样的眼光看着我们家,这一年,我尝遍了各种苦口良药,这一年,让我懂得什么是真正的朋友和亲人。
        无论落魄到什么样子,只要活着,生活还要继续。太多太多的事情是自己无法预测和选择的,就像意外和明天我们永远都不会知道哪一个先到。经过多次与家里人商量,现在他们也同意我去做骨髓移植。我还年轻,我还有双方父母和年幼的孩子,我要挑起自己肩上的重担,撑起这个家。目前,我已与我的姐姐配型半相合,除了治疗费用外,其它就等待医生安排仓位。因此,祈求天下好心人,帮帮我们这个可怜的家庭去渡过难关,也希望有爱心企业伸出你们的手,我愿用我的后半生去偿还你们的大恩大德。现在医院让我们准备50万的手术费用,我们一个农村家庭真的已经没法再借到这么多的钱,前两年的治疗,已经让我们负债累累,我也不愿再让爸爸去操碎心。我相信人间自有真情在,相信我们伟大的中国共产党。众人拾柴火焰高,救救我这微弱的生命。感恩!!!

      我的手机号:186-6092-6029
      我爱人的号:186-6965-1112
      我的QQ、微信号:716254457
      农业银行卡号:6228481828152789270
      建设银行卡号:6217002290007252991来自群组: 小李飞刀的求助

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发表于 2016-9-23 18:29:04 来自手机 | 显示全部楼层
《骨子里蕴藏着一股憨厚、善良的农村气息 》      
        
        29岁的幸福是什么?身体健康的双亲、一个知寒问暖的爱人、一双可爱的儿女、一份稳定的工作,不求大富贵,只求一家人健康、平安。原本这一切对于我们来说,都是拥有的,但是,自从我的老公两年前被确诊为《极重型再生障碍性贫血》后,生活轨迹就被彻底的改变了。

        我们2010年相识,2012年结婚。他出生在山东省临沭县一个山底下的小村庄里,认识他的时候,完全是被他身上所独特的气质所吸引,正直、善良、热心,一个朴实、憨厚的农村大男孩。后来经过慢慢接触知道他是从一所军校毕业的,不免对他又增添几分好感,2012年我们有了自己的小家,还有了一个可爱的女儿,他负责上班赚钱,我负责带女儿,简单的生活使我们充实而满足、幸福而快乐。但,上天却不给予我们简单的人生,自从查出病后,我们整个家庭被无情的病魔摧垮!


《无法用泪水和汗水来诠释两年半的求医道路 》

        极重型再生障碍性贫血,一种顽固而难治的血液疾病。江苏、山东、天津、辽宁,辗转各省大型医院治疗无果,单单在天津血液研究所做的ATG治疗就用去了40多万,这不仅让我们花光了家中所有的积蓄,还使我们负债20余万,公公婆婆一夜之间白了头。而他的病情也毫无进展,血小板和血红蛋白每个月还要输二到三次,白细胞极低,免疫力还不如刚出生的婴儿,记得去年一年的时间里,他每个月都要发烧好几次,半夜起来喝退烧药、去医院、输液输血,对我们来说是常有的事情。有时血红蛋白才2克多,在家休克过好几次。屋漏偏逢连夜雨,在他生病几个月后,我公公因思虑过度得了脑梗塞,现在常年药物维持,也不能干活,整个家庭垮了!


《两个可爱的孩子,让他一直保持着坚强乐观的心态》

        在他生病后半年迎来我们的第二个宝贝,儿子的到来让我们看到了他久违的笑容。虽然他每天都在饱受病痛的折磨,但还是能感受到他在病魔面前并没有屈服、退缩。记得他曾在自己的空间发表过这么一篇说说:
一年了,蹲下来抱抱自己
谈不出的心酸和痛苦,
留下的只有经历和记忆;
我一直相信自己的身体,
就像我一直相信自己一样,
我觉得良好的心态,
胜过良方妙药;
我不怕流血,不怕流汗,
可我害怕流泪,
这滴泪,
不是为我而流,
而是为那些太关心、太在乎我的人而流;
困难并不是故意来刁难我,
反而给了我更多领悟、反思的时间,
让我变得更加坚强、更加勇敢。
作为两个孩子的父亲,
以后的困难和挫折还会很多,
既然把他(她)们带到了这个世界,
陪着、看着他们一天天的长大,
教育他们、面对社会、适应社会、踏入社会,
是我最大的幸福、最终的责任。


《巨额的医药费用让我们停止了前进的步伐》

        生活给了我太大的经历和考验,面对着两个可爱的孩子和双方年迈的父母,我不能失去我的老公,我还要靠他去度过我的后半生,还要靠他抚养两个孩子。现在我和老公在陆道培医院准备做骨髓移植手术,虽然中华骨髓库里找到了全相合的供者,但巨额的费用阻挡了我们前行的道路,所以恳求社会好心人帮帮我们,救救我的老公,让我们走出这个困境,度过这个难关。感谢大家!将来我们一定会努力回馈于社会!!


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 楼主| 发表于 2016-9-15 12:37:41 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 小李飞刀 于 2016-9-15 13:14 编辑

又是一年月圆时,自从生病以后,
对我来说已经没有什么节日了。
昨天我专门和大夫讲,
“晚上输个血,今天出来过中秋”。
舒舒服服、开开心心的去过,
纵使身边只有一个亲人。
高分辨的血样送到北京高分实验室快一个月了,
前几天打电话咨询时供者的血样还没到。
我是多么的希望有缘人能加快前进的步伐,
早日将我从死亡的边缘拉回正常的轨迹。
我现在只想早点进仓,早点治疗,早点回家,
说到进仓,昨天和父亲通电话时,
进仓的钱还没准备好,
我知道他在家已经想尽了一切的办法,
绞尽脑汁,东拼西凑这个数字,
但是50万对于一个农民来说,
就是一个天文数字!!
我把从上学开始认识的所有好兄弟全部算了一圈,
无论成功还是失败,
只想给父亲减轻一些压力,
不愿再看到他被这无形的压力所驱使。
现在家里又是农忙时,
父亲每天自己一个人蹲在花生地里收花生,
虽然已到秋天,
但是天气依旧炎热,
以前每年我都能在家帮几天的忙,
但自从生了病,自己的活动都受到限制。
已经很久没给家里干过活了!

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发表于 2016-9-23 17:11:03 | 显示全部楼层
本帖最后由 缘来 于 2016-9-23 18:40 编辑

求求大家救救我们!
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    发表于 2016-10-4 18:59:07 | 显示全部楼层
    收到了,近期申请啊,希望你们好好的
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