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病友之家-中国最纯净的病友社区

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关于我们

2016-1-15 23:16| 发布者: 孟桐妃| 查看: 1254| 评论: 0|原作者: admin

摘要: 病友之家是由血液病患者、免疫科患者、骨科患者等多种疾病的患者及家属一起努力,搭建的纯净的"病友交流平台"。
病友之家简介:

人员组成:
病友之家是由血液病患者、免疫科患者、骨科患者等多种疾病的患者及家属一起努力,搭建的纯净的"病友交流平台"。
志愿者:
病友之家的志愿者们均为患者及家属,部分志愿者来自于ITP家园血小板病友之家(ITP家园血小板病友会成立于2005年,目前拥有近十万病友)。
缘起:
因部分血小板减少患者后期确诊为再障、骨髓异常综合症、系统性红斑狼疮等疾病,还有部分病友因药物副作用得了股骨头坏死等疾病,所以一个能够容纳多种疾病交流平台"病友之家”应运而生。

发展:
       病友之家成立至今已深得病友和家属的信赖和支持,病友互助会已经形成了一个核心团队,已经建立起了160多人的骨干群,专职工作人员5人,设立了编辑部(网站及会刊)、患者教育部、对外联络部等,基本实现了团队化管理。人员构成有患者、家属、医生、志愿者。

        除了日常病友间的经验交流,专业医生长期义务在线答疑,在社会各界的帮助下,这两年我们还邀请多位权威专家,举办了多次专家在线和现场答疑活动。

       此外,病友之家还与多家基金会合作,紧急援助那些急需救助的病患家庭,希望更多的爱心企业和爱心人士来一起关注和帮助病人们,让他们能够病有所医、命有所救,感受人间真情!

       我们不再孤单,爱的家园有你,有我!

1 网站的宗旨:竭尽所能为病友和家属服务。  
2 网站的目标:为病友及其家庭提供医疗救助、患者教育、技能培训和生活服务、心理关怀等多方面帮扶。 
3 网站的主题:病友及家属的分享、交流、互助; 开展各类疾病知识宣传教育等活动;组织医学专家、学者、患者等开展各疾病咨询服务。
4 网站的性质:公益性、非营利网站。 
5 网站的内容:疾病常识、病例记录、病情交流、经验分享、专家答疑、病友互助、医学资讯、养生康复、日常护理等。
6 网站的形式:以群组形式分为病友会、专家在线、生活指南、公益救助等多方位交流,以论坛形式发布医疗信息、就医指南等资讯。

病友之家联络邮箱:cnpu_org@qq.com  QQ:352437263



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