病友之家简介： 人员组成： 病友之家是由血液病患者及家属一起努力，搭建的纯净的"病友交流平台"。 志愿者： 病友之家的志愿者们均为患者及家属，部分志愿者来自于血小板之家(ITP家园血小板病友会成立于2006年，目前拥有近十万病友)。 缘起： 因部分血小板减少患者后期确诊为AA\MDS\SS\SLE等疾病，所以一个能够容纳多种疾病交流平台"病友之家”应运而生。 发展： 病友之家深得病友和家属的信赖和支持，病友互助会已经形成了一个核心团队，已经建立起了200多人的骨干群，专职工作人员10人，设立了编辑部（网站及会刊）、患者教育部、新媒体运营中心、对外联络部等，基本实现了团队化管理。人员构成有患者、家属、医生、志愿者。 除了日常病友间的经验交流，专业医生长期义务在线答疑，在社会各界的帮助下，这两年我们还邀请多位权威专家，举办了多次专家在线和现场答疑活动。 此外，病友之家还与多家基金会合作，紧急援助那些急需救助的病患家庭，希望更多的爱心企业和爱心人士来一起关注和帮助病人们，让他们能够病有所医、命有所救，感受人间真情！ 我们不再孤单，爱的家园有你，有我！ 1 网站的宗旨：竭尽所能为病友和家属服务。 2 网站的目标：为病友及其家庭提供医疗救助、患者教育、技能培训和生活服务、心理关怀等多方面帮扶。 3 网站的主题：病友及家属的分享、交流、互助； 开展各类疾病知识宣传教育等活动；组织医学专家、学者、患者等开展各疾病咨询服务。 4 网站的性质：公益性、非营利网站。 5 网站的内容：疾病常识、病例记录、病情交流、经验分享、专家答疑、病友互助、医学资讯、养生康复、日常护理等。 6 网站的形式：以群组形式分为病友会、专家在线、生活指南、公益救助等多方位交流，以论坛形式发布医疗信息、就医指南等资讯。 病友之家联络邮箱：cnpu_org@qq.com QQ:352437263 各病友社群负责人： MDS：明明、轮回、悟空 ITP：孟桐妃、大三哥、军刀、彦熙妈、澄爸、郡瑶爸 AA：快乐皇帝、对对、世博爸 风湿免疫：樱子、小谁、婳蕊夫人 骨髓瘤/淋巴瘤：大三哥 血小板增多：大三哥 血液罕见病：孟桐妃 |
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